El senador Emmanuel Reyes Carmona, integrante de la Comisión de Salud y presidente de la Comisión de Economía del Senado de la República, encabezó el foro “Vivir con Síndrome de Dravet: del diagnóstico temprano al tratamiento integral” y el acto de iluminación del Senado de la República en color morado, con motivo del Día Internacional del Síndrome de Dravet. El encuentro reunió a especialistas, organizaciones civiles, pacientes, familiares y autoridades del sector salud para impulsar una agenda de trabajo orientada a mejorar el diagnóstico oportuno, el acceso a tratamientos y la atención integral de las personas que viven con esta enfermedad rara.

Durante su mensaje inaugural, Emmanuel Reyes afirmó que las enfermedades raras deben ocupar un lugar prioritario en la agenda pública y sostuvo que el Poder Legislativo tiene la responsabilidad de construir puentes entre la evidencia científica y las decisiones de política pública. Señaló que el síndrome de Dravet no sólo representa un desafío médico, sino también social, al impactar profundamente la vida de las familias y de quienes ejercen labores de cuidado.

> “No podemos permitir que una enfermedad rara se convierta en una enfermedad invisible”, expresó el senador, al anunciar que continuará promoviendo acciones legislativas para fortalecer el diagnóstico temprano, la atención multidisciplinaria y el reconocimiento de las personas cuidadoras.

El doctor Carlos Castillo Rangel, jefe del Servicio de Neurocirugía del Hospital Regional Primero de Octubre del ISSSTE, respaldó este llamado al destacar que invertir en salud significa elevar la calidad de vida de la población. Asimismo, convocó a destinar mayores recursos para la atención de enfermedades neurológicas y a construir soluciones desde la participación conjunta de especialistas, autoridades y sociedad civil.

Como parte del compromiso interinstitucional, Emmanuel Reyes informó que la maestra Alejandra Alegría Arrieta, titular de la Unidad Coordinadora de Vinculación y Participación Social de la Secretaría de Salud, acompañará las acciones y propuestas que surjan de esta agenda, fortaleciendo la coordinación entre el Gobierno de México, el Senado y las organizaciones de pacientes.

La jornada concluyó con la iluminación del Senado de la República en color morado, un acto simbólico que refrenda el compromiso del Poder Legislativo con la visibilización de las enfermedades raras y con la construcción de políticas públicas que garanticen una atención digna, oportuna e incluyente para las personas con síndrome de Dravet y sus familias.