Keyra recibe atención gratuita para enfermedad lisosomal en Hospital Pediátrico de León

Cuando Keyra llegó al hospital, la enfermedad había comenzado a limitar significativamente su movilidad. Poco a poco fue perdiendo fuerza en sus manos y piernas, hasta que actividades tan sencillas como sostener un objeto o levantarse por sí sola se volvieron casi imposibles. Guadalupe, su mamá, recuerda aquellos momentos con claridad: "Cuando ya no podía agarrar las cosas, no las podía sostener". Gracias al tratamiento de infusiones periódicas y al seguimiento constante del personal médico, los cambios han sido evidentes. "Ahora puede hacer muchas actividades sola", destacó la madre de familia.
"Yo tenía que ayudarla en todo. Incluso para ir al baño necesitaba mi apoyo. Ahora ya puede ponerse de pie sola, lavarse las manos, cepillarse los dientes y hacer muchas cosas por ella misma. Yo veo mucha mejoría. Antes no podía sostener nada y ahora ya puede cortar papel, hacer manualidades y muchas actividades que antes eran muy difíciles para ella", relató Guadalupe. Para recibir apoyo, primero acudió al Hospital de Guanajuato y después al Hospital Pediátrico de León, donde encontraron el medicamento que necesitaba y recibió un tratamiento que ha cambiado la vida de Keyra.
"Es un medicamento muy costoso. La verdad, aquí todo ha sido gratuito y de otra forma no hubiéramos podido continuar con su tratamiento. El trato es muy bueno. Yo les recomiendo a todas las mamás que acudan a su centro de salud cuando noten algo diferente en sus hijos, para que puedan ser atendidos a tiempo", indicó su mamá. A pesar de los obstáculos, Keyra nunca dejó de aprender. Estudió en el jardín de niños y concluyó la primaria, donde contó con el apoyo de un maestro de educación especial. Sin embargo, al ingresar a la secundaria encontró un entorno que no respondía a sus necesidades, por lo que decidió dejar la escuela después de una semana.
Lejos de rendirse, encontró una nueva forma de salir adelante. Hoy contribuye a la economía familiar elaborando manualidades, entre ellas bolsitas tejidas y diversos artículos hechos con sus propias manos, demostrando que el talento y la perseverancia pueden abrir nuevos caminos. Cabe mencionar que la Secretaría de Salud actualmente ofrece atención especializada a 22 pacientes con enfermedades lisosomales o también denominadas "raras" debido a su baja frecuencia en la población, porque pueden presentarse entre uno y cinco casos por cada 10 mil habitantes.
Para la atención de estos pacientes, se cuenta con cinco hospitales capacitados para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de enfermedades lisosomales: el Hospital General de San Luis de la Paz, Hospital General de Celaya, Hospital General de San Miguel de Allende, Hospital General de Acámbaro y el Hospital de Especialidades Pediátrico de León. Aunque la mayoría de las enfermedades denominadas raras no cuentan con una cura definitiva, el diagnóstico oportuno y el acceso temprano a tratamientos especializados permiten mejorar la calidad de vida, por lo que se invita a la población a acudir a los Centros de la Gente donde encontrarán atención especializada para estas y otras enfermedades.
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